Kiedy Anielka zasypia, jej rodzice nie zamykają oczu. Dziewczynka walczy z rzadką chorobą

Każda noc to koszmar. Rodzice dwulatki z Gdańska żyją w strachu

Dwuletnia Anielka Jończyk z Gdańska od najmłodszych lat walczy z poważnymi problemami zdrowotnymi. Cierpi na padaczkę ogniskową i zespół Retta – rzadką chorobę genetyczną, która stopniowo odbiera dzieciom sprawność. Jej rodzice nieustannie szukają sposobów, by zapewnić córce niezbędne leczenie, rehabilitację oraz specjalistyczną diagnostykę.

- Kochani, za nami kolejne bardzo trudne dni. Anielka trafiła do szpitala na badanie snu i bezdechów nocnych. Od pewnego czasu jej sen bardzo nas niepokoił. Coraz częściej budziliśmy się w nocy, sprawdzając, czy spokojnie oddycha. Każdy rodzic wie, jak wygląda noc z chorym dzieckiem – my od wielu miesięcy żyjemy w ciągłej czujności – podają rodzice dziewczynki.

Kiedy zapada noc, rodzice Anielki nie potrafią zasnąć spokojnie. Co chwilę podchodzą do łóżeczka córki, wsłuchują się w jej oddech i upewniają się, że wszystko jest w porządku. Jak przyznają, nieustanny lęk o życie i zdrowie dziecka towarzyszy im każdego dnia.

Rodzina z Gdańska walczy o przyszłość córki. Choroba zmieniła ich codzienność

Z chorobą Anielki mierzą się nie tylko jej rodzice. Trudna sytuacja odciska piętno także na starszej siostrze dziewczynki, Zosi. Choć sama jest jeszcze małym dzieckiem, dostrzega, że z Anielką dzieje się coś złego. Często pyta, kiedy siostra wróci do domu i dlaczego kolejny raz musi zostać w szpitalu.

- Tak wygląda nasza codzienność. Rehabilitacja, wizyty u specjalistów, kolejne badania i nieustanna walka o każdy dzień oraz każdą szansę na lepszą przyszłość – tłumaczą rodzice Anielki.

Dziś Anielka nie mówi, nie chodzi i nie potrafi komunikować się z najbliższymi. Każdego dnia przyjmuje leki przeciwpadaczkowe, a następnie uczestniczy w licznych terapiach i zajęciach rehabilitacyjnych. Fizjoterapia, neurologopedia, terapia integracji sensorycznej oraz regularne wizyty u specjalistów stały się codziennością całej rodziny. Rodzice podkreślają, że choroba postępuje, dlatego nie można tracić czasu. Zebrane podczas internetowej zbiórki środki mają pomóc sfinansować dalsze leczenie, rehabilitację i diagnostykę dziewczynki. Każdy, kto chce wesprzeć Anielkę i jej bliskich, może przekazać datek za pośrednictwem zbiórki.